［脳腫瘍手術の回想004］何なら食べられるのか？を常に考える

前回は、喉の違和感について書きました。

食べたくても、喉から先に食べ物が通らなくなって、健康面や食の楽しみを失い、人と一緒に食事を摂れなくなったことも加担して、気分が下がり気味になって行きました。

「何なら食べられるか？」

を常に考えて、お昼休みにはうどんを食べて、家に帰ってからは豆腐とかお粥とか食べていたようにも思います。

元々、甘いものが好きだったので、最初はゼリーやプリンを食べる頻度を増やしていましたが、流石に甘いものの食べ過ぎで、体調不良にもなったし、もう身体がうんざりしてしまって、甘いもの以外で主食が欲しい、と思いました。

甘くなくて、栄養も摂れて、喉を通っていくもの・・・あれこれ考えた結果、「テリーヌ」と「煮こごり」が美味しそうに思えました。

（今、冷静に考えてみると、ご馳走ばっかり。そりゃ美味しそうに決まってる！）

煮こごりは仕事を辞めてから、時間ができたので自分で魚を煮て食べたことがありました。むせる危険性の低いものを安心して食べられる、という気楽さに幸せをしみじみと感じたことを思い出します。

しかし、テリーヌはデパ地下にでも行かないと売っておらず、毎晩残業して帰る頃にはコンビニしか開いていなかったので、結局、食べずに現在に至ります。

そもそも、仕事か何かでパーティーに出た時くらいにしか、テリーヌなんか食べたことなかったのに、よく思いついたな・・・。

後に手術を受けた後も、一時的に食べられる形状の物が一気に減りますが、どんな物なら食べられるのか？を常に考えて考えて、時には考え疲れて、キッチンでへたり込んでしまって・・・それでも、何かを食べて生きてこられたのは、自分が食いしん坊であったおかげだと、つくづく思います。

こういう状態になると、元々、食にあまり興味がない人（男性とか？）とか、偏食の人はかなり厳しいのかもしれない・・・でも、病気をきっかけにバージョンアップして、自分で色々と食べられるメニューを編み出してしまう強者もいるのかな・・。

その後、入院してからは嚥下困難でも食べやすい物も教えてもらえたし、自分の体の扱いにも慣れて、今はもう食品の選別に慣れました（つまり、治ったわけではないです）。

［脳腫瘍手術の回想003］喉の自覚症状：食べ物が戻ってきてしまう

 「食道に病変あり」の自覚症状について、書いていこうと思います。

検査でE判定が出た当時、自分でもおかしいと思い始めたのは、食べた物が戻ってきてしまうことでした。

嘔吐ではなくて、「戻ってくる」というか、要するに、口の中で咀嚼して喉から内臓に送り込んだつもりでも、口の中に食べ物が戻ってきてしまう。「喉を通らない」とも言えると思います。

「喉を通らない」と言ってしまうと、「食欲がない」という意味にもなってしまうけれど、食欲はありました。私に起こっていたのは「食べたくて、口の中に食べ物を入れているのに、そこから先に進めない」という状態でした。

ご飯やパン、普段食べている物がなかなか喉を通って行かない。キノコなんか、そのままポコっと舌の上に戻ってくる。

職場の昼休みの時間は限られていたし、朝晩も噛んでも飲んでも食べ物が入って行かない・・・これにはまいりました。

そんな中、色々と試した結果、「うどんなら食べやすい」ということに気づきました。

ふにゃふにゃに伸びている方が食べやすかったので、昼休みには一人で食堂に行き、かなり手こずりながら、ポソポソと食べていた頃、なんだかすごく悲しかったのを思い出しました。

この時点で、すでに「友達と一緒に食事ができない人」になってました。

とにかく、時間が許す限り、食べることに従事しないといけないので、会話を楽しみながら食事を摂るなんて高度なことはできないです。

毎日毎日、うどんばっかり・・・

もっと野菜とか魚とかも食べたい・・・

栄養的にも偏るし、アトピーもあるし、便秘にも良くないよね・・・

とも思っていました。

当時、残業がやたらと多い仕事をしていた中、少ない自由時間で、好き勝手な物をパパッと食べて快楽を得て、同僚たちとおしゃべりして・・・

そんな時間で「手っ取り早く」ストレスを解消することも取り上げられ、気分も下がり気味になって行きました。

たまに喋ると、「ああおお！」になってしまう

 2023年4月20日

しばらく寝込んでいました。

光回線を撤去してから一気にある種のストレスから解放されたものの、その前から蓄積されていたダメージがあって、オフラインの状態でもiPadで作業していると、全身の弱いところが痛くなって、頭も朦朧、気づいたら全ての家電や配線に過敏に反応するようになってました。

さらに、別の発作も色々と重なり、歩くどころか座るのも困難になって、起き上がってトイレや食事に向かうも、コケたり失神しそうになったりで、危うい日々でした。

今も、発作は続いており、あちこち痛く、顔面神経の麻痺も悪化しておりますが、心臓に負担をかけないよう、最小限のエネルギーで動けば、なんとか自分と猫の世話はできるようになりました。

もっと余裕が出てきたら、セルフケアに励みたいと思っております。

大体、私の生活はこれの繰り返しです。

ただ、去年までの今頃は、毎年、もっと長期間寝込んでいて、家の中のあちこちにゴミの山（本人は「ゴミではない」と主張するやつです。本や書類の山、明日も着ようと思っているパジャマや服の山・・・とか種類別に山々が出現します）

起き上がれる時に、こういう山を必死で片付けて、また寝込んで山ができて・・・の繰り返しです。

さらに、去年は目が見えない時期が長く続いていたので、今はうっすら、ぼんやりとでも見えているだけで、ストレスがかなり減りました。

最近は寝込んでも、食事の用意と後片付け、洗濯、入浴だけは毎日、続けてできているので、私にしては上出来です。

ただ、それでも、全体的に体が弱っているなと自覚できるのは、やっぱり、嚥下があまり上手くできておらず、常に食べ物が喉や口の中に引っかかっており、常にゴホゴホとむせがちで、ガラガラ声です。

普段、人間にほとんど会わないので、たまにスーパーに行ってレジの人に

「ありがとう」と言うと、カッスカスの声と、滑舌の悪さ（頬や舌にも麻痺があるので）に、自分でびっくりします。

「ああおお！」みたいな発音で、かつ声も大きめにしか出せないので、異様な感じに。(^_^;)

一方、うちの猫は声がかなり大きく、長く発声できるタイプで、起きている間中、色々と何かをしゃべっています。

「おはよー！」と声をかければ、ちゃんと振り向いて

「おあおー！」と言うのですよ。

私も子音が発音しにくいので、大体同レベルの会話になっております。

ホントだよ！

光回線の謎、あっさり解決。

 2023年4月14日

数日前に、やっと光回線の撤去工事をしてもらえました。

NTT（の下請けの）人が午前中にやってきて、

「この前の工事が早く終わったので、早い時間にきちゃいましたけど、良いですかねえ？さっき、電話もしたんですけど、繋がらなくて」

と言う。

もちろん！一刻も早くお願いします！！

工事の人が、ちゃんと話をしてくれるタイプの方で、

「これは・・どうしたんですか？もう家は解体ですか？全部、取っちゃっていいんですかねえ？」

と聞く。

光回線を設置する工事の方が主流で、撤去工事はあまり数がないのかもしれない。

「いや、この家にはまだ住むんですけど、あの・・・私、光回線を敷いてから体調が悪くなってしまって。電磁波過敏症とか他にも色々と。で、この前、契約は解除してWi-Fiは止めてもらってからは、少しマシになったんですけど。まだその線が残っているからか、やっぱり部屋に入ると苦しくて・・・。光回線から離れているとマシなので、もっと遠くの部屋に設置すればよかったのかもしれないですが、場所の移動というサービスは行っていないそうで、設置するか撤去するかしか方法がないそうで。ネットが繋がらないと生活とか仕事とか困るんですけど、まずは撤去して体調がどうなるか様子を見てみるしかないと思いまして」

と事情を説明しました。

「どうします？本当に全部（家の外側から電柱に向かっている線も）取っちゃって大丈夫です？」

「はい、とりあえず、跡形もなく全て取っちゃってください。」

撤去は速やかに終わり、最後に後片付けをしているそのひとにもう一度聞いてみた。

「あの・・・光回線は手で触って作業して大丈夫なんですか？私、電磁波カットの布をその線に貼ろうとして近づいて作業しているうちに、一気に症状が悪化してもう近づくこともできなくなってしまったんですけど・・」

「光回線自体は、中はこうなっていて（と作業で撤去した線を割いて見せてくれた）、中身は光ファイバー（と言ったかな？）だから電磁波は通さないはずなんですよ。ただ、Wi-Fiを止めても、モデムに線が刺さっている状態だったんで、何かしらの信号が出ていたかもしれませんね」

なるほど！そうかも！と思いました。

モデムとかルーターとかの機器は、それぞれNTT、ソフトバンクに返却するように言われていたので、線を引きちぎりたい衝動を抑えて、無線機器は壁から出ている線に繋ぎっぱなしにしておいた。

「はい、これでもう全て撤去しましたから。これでもまdさ体調に何かある・・・となると、ちょっとわかりませんが、様子を見てみてください」

そう言って去っていくNTT（の下請けの）人、本当にありがとうございました！！

モデムを線から抜いた途端に、明らかに身体のしんどさ（痛みや痺れ、ボヤーッと麻痺した感覚）が一瞬で消え去ったので、

すでに平気でその部屋に入っていられる自分に気づいていた。

自分にとっては「爆心地」のような惨憺たる場所になってしまった部屋だったけれど、光回線撤去（つまりモデムからの信号を停止）した途端、こんなにも楽になるなんて・・・・！

部屋の中も、部屋の外（庭）も自由に移動できる！！

この喜び、安堵感にジワリと涙が出そうだった（出ていないが鼻歌は出てきた）。

というわけで、Wi-Fiがないとできないことがジワジワと溜まってきてはいますが・・・

こんなに心身ともに楽な生活を簡単には手放したくない！

というわけで、まだまだ「エセ・ノマド」生活は続きます・・・。

↑この壁に設置されている線。これを勝手に引っこ抜いたら返却前に壊してしまうかも？と思って、自分では撤去できなかった・・・。

ところで、「何かしらの信号」って何？！怖いわ！

【脳腫瘍手術の回想002】食道に病変あり

 2023年　4月7日。

やっとこさ、約10年前のお話です。

当時、私は地方都市に住み、派遣社員として、メーカーに勤務しておりました。

常に仕事の締切に追われており、毎日深夜残業が年間十一ヶ月くらいは続いていました。

作業的には、常にパソコン画面と睨めっこ。電磁波浴びまくりの「脳腫瘍には良くない環境」と言えました。

そんな生活の中、ある日、仕事中に「母が死んだ」との連絡が入りました。

私は1週間前に母とコンサートに出かけていたし、四日前には電話で何気ない話をしていたので、「突然の死」でした。

その後は葬式やら家の片付けやらで、一ヶ月ほど会社を休みましたが、

もう常にクタクタ状態でした。

電車移動の際には「椅子にめり込む」かのように自分の身体と意識が沈んでいく・・・

と自分の疲れっぷりに驚いていました。

会社に復帰してからは、「魂の抜け殻」状態でした。

母を失って悲しくて泣き暮らす・・・という感じではなかったけれど、呆然と日々を過ごしていました。

そして、勤務先の「健康管理部」的な部署から

「健診の結果でE判定があるから、速やかに二次検査を受けに行くべし」と何度も催促の電話が来るようになりました。

確か、「食道に病変あり」と記されていたように記憶しています。

私は、健診で何か引っかかって二次検査を受けに行っても、意外と「異常なし」で帰される経験もあったので、あまり健診結果を気にしておらず、かつ、仕事も家のことも色々あるし、面倒になってしまって、なかなか二次検査に行きませんでした。

しかし、確か、一年前も同じ結果「食道に病変あり」が出ていて、今回もその表記は消えていない。

しかも、実際に、自分の喉に違和感を感じる。

「これが食道の病変というやつかな？」

「何度も催促の電話をかけさせるのも悪いし」

そう思い、やっと二次検査の予約をしたのでした。

【脳腫瘍手術の回想001】10年経ったから書けること

 2023年　4月6日。

さて、やっと「10年前に脳腫瘍の手術を受けることになった時のこと」を書いていこうと思います。

当時の手帳とか見ながら詳しく書きたいところですが、何せ、視力がかなり落ちてしまったので、手帳の文字は読めず・・・どうしてもわからないところはiPadで撮影して拡大してから読む、という手順になりますが、ちょっとしんどいので、大体のうろ覚えで書いていこうと思います。

そもそも、このブログを書き始めた最初の頃、詳しい病名や病状を書かなかったのは、患者数が非常に少ないと言われていた種類の病気だったので、頑張って詳しく書いたところで、誰の参考にもならないだろう・・・と思ったからです。

それと、あまり詳しく書いてしまうと、実際の人物や病院を批判しているようになってしまいかねない？と思って、何も書きませんでした。

実際に、私に関わってくれた医療関係者、その他の一般の人々には「感謝」しかありません。

が、自分としては違和感を感じたことも伝えていったほうがいいかな、と思っています。

昔、うちの親戚が住んでいる山間の病院に、よくお見舞いに行っていたのですが、その病院では「院長教」と冗談で言われているほど、患者さんたちは院長先生のことが大好きで、院長先生が病室に来てくれただけで、もうありがたくてありがたくで、治ってしまうのだ・・・と聞きました。

その病院は高齢者が多いということもあったのかもしれませんが・・・、その信じる心で元気になっちゃうんだったら良いことだし、皆、治っちゃってください！と思います。

雰囲気だけでも人の心身は良くもなるし悪くもなる、と思います。

というわけで、ちょっとヘンテコなことも書くかもしれませんが、「これ、見ない方がいいかも」と思ったら、即、読むのをやめてください！！

ネット依存の療養生活

 10年前に脳腫瘍の手術を受けた後、一人で田舎で暮らしてきたわけですが・・・

ネット依存が甚だしかったです。

生まれ故郷の生家に戻ったといえども、家族はおらず、地元で付き合いのある友人は一人きり。

同じ街に親戚は一人だけいたけれど、バスや電車を使って1時間ほど行ったところで、術後の私にはその移動が大仕事でした。

歩いて15分くらいのところにスーパーマーケットがあったのですが、当時の私は1時間くらいかかって、途中でどこかに座って休んでなんとかたどり着いてました。

しかも、手術でバランス感覚を失っていたので、買い物できる品物は一個のみ。醤油を一本買ってリュックに背負って帰ってきたのを思い出します。

とにかく、歩行するだけで精一杯、という状態だったので、買い物や調べ物はネットに頼りきり、

「IT万歳！！」

と言っていた当時の自分を思い出しました。

そうこうするうちに、コロナ騒動が始まり、都会からのお見舞い客も途絶え、本当に「誰とも喋らない」という日々が続きました。

一ヶ月や二ヶ月は誰とも喋ってない・・・そして、喋ったとしてもスーパーのレジの人に「ありがとう」と言ったり、「シール集めてますか？」と聞かれたりする程度でした。

病院に行けば、医師やナースと話すこともあったけれど、調子が悪すぎて通院もできない、となると、本当に三ヶ月くらいは人と会ってない、なんてことが続きました。

最初、これが精神的にきつかったです。

一人暮らしには慣れていたし、一定期間、誰にも会えなかったとしても、お店やイベントに行きさえすれば、誰かの気配や「人が作ったもの」に触れることができました。

が、人のいることろ、お店や人の作ったものにすら触れられない、というのがこんなにも辛いこととは知りませんでした。

「一人で平気」と思っていたけれど、誰かが作ったお店とか、アーティストが作った作品とか、そういうものにどれだけ救われてきたことか・・・思い知りました。

そして、SNSや、YouTube（これも、まあSNSだけど）だけが心の拠り所になって行きました。

事実、元々の友人知人たちとはSNSでなんとなく近況を知り合えるし、SNSを通じて新たな人とも知り合って行きました。

もう「一つの世界」です。

それが今や、携帯電話にも触れない、Wi-Fiの飛んでる空間もしんどい、という状態になってしまい・・・・

SNSでやりとりしていた人たちにも「しばらく休みます」と挨拶をして、ネットの世界から下りました。

何事も早すぎた人生だったなあ、

としみじみ思います。

ついにWi-Fiが止まる！・・・が、やっぱヨレヨレに。

 今日は、2023年4月5日です。

前回、光回線の契約を解除したところまで書きました。

結局、翌日の28日にWi-Fiが止まっていることを確認できました。

午前中にYouTubeやSNSなどを見ているうちに、次々と画面が待機中になって行き、何も表示されなくなる、というヌルッとした感じでWi-Fiは切られました。

光回線が配線されている部屋に入ってみると、

いつもよりは身体への負担が軽い！

と感じて、しばらくその部屋でピアノを弾いてみましたが、やっぱり、少し経つと全身げっそり。

手術をした耳や首の周りや、麻痺のある喉が腫れて痛くなり、動悸や頭痛もひどくなってきました。

Wi-Fiが止まってから、かなり体感としては軽くなったけれど、まだコード自体は撤去されていないので、それに反応しているようでした。

電気関係の知人によると、「光回線からは電磁波は出ていないはず」とアドバイスをもらいましたが・・、何にしろ、私の身体は拒絶反応を示してしまうので、撤去するより生きる道はないです。

Wi-Fiが止まってから、半月以上先に撤去工事の予定が決まりました。

完全に撤去される日が待ち遠しいです・・。

昨日も、ついつい光回線の部屋に入ってピアノを弾いてしまいました。

そして、その後、激痛と鼻血で一晩中苦しむことに。

夜はお風呂に入ったり、今朝は太陽にあたったり散歩したりしているとちょっと身体が楽なのですが、台所や居間に戻ると、たちまち、頭や喉が痛くなり呼吸も苦しくなるので、何か食べては寝る・・・の繰り返しで、夕方を迎えました。

まだ全身の痛み、シワがれ声、顔面の引きつれ等の症状は治りません。

来週には光回線の撤去工事が終わっているはずなので、その時まではもう絶対にあの部屋には入らない、と決心しました。

そして、昨今は携帯電話からテザリングするにも別契約が必要だということに気づきました！

電磁波が強すぎて携帯電話を手で持てないし、免疫の関係で携帯電話の文字も読めないほど視力が落ちてしまっているし・・・

というわけで、この文章は、街に降りた時に、ワーキングスペースを借りてアップしようと思います。

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今、街中のカフェに来てWi-Fi借りました！

さて、アップします！こういうのなんていうんでしたっけ？

ノマドだっけ？

牛乳をやめているので、オーツミルクとやらで作ってもらったカプチーノ。

オーツミルクは甘くて美味しかった！