病人と世間について

前回書いた「脳腫瘍によって起こっている弊害」という記事が、何度やり直しても、レイアウトがメチャクチャになってしまうので、後半部分はリライトして、こちらに分けました。

前回の記事では、不調を原因別に列挙してみましたが、身体は全体で一つなので、分類する作業自体にちょっと無理がありました。

まあ、術後の体調をざっくり言うと、「気がつくと、いきなり大怪我&年老いていた！」という感じでしょうか。（急に、ざっくり言いすぎか？）

脳腫瘍によって起こっている弊害

ぼちぼちと、自分の「脳腫瘍データ」的なものも載せて行くべきか？と思いつつ、いまいち、気が進まない理由の一つは、私の病気が脳腫瘍の中でも滅多にないタイプだということです。腫瘍タイプについて細かく載せても、誰かの役に立つことも、共感を得ることもなさそう・・・というわけで、私の場合の「脳腫瘍から来る麻痺」「脳腫瘍を患っていることで起こっていると思われる弊害」について、書いておこうと思います。

声が出ない

喉の神経麻痺が悪化している今日この頃。

一番厄介なのは嚥下が上手くできないことでしたが、土日、社会とは断絶し、親の仇を取るかのように猛然と眠り、食べ、温かくしていたら、それでも、少しだけ痛みが和らいだようです。
冷えとか、精神的ストレスでも、こういうものって悪化するのかも、とあらためて思いました。
と言っても、身体の向きを迂闊に変えたり、ちょっと冷えたりしただけでも、唾が気管支に入り、むせ返ります。
そして、やっぱり、喉を使うと、ぎいいい〜〜と引っ張られるような妙な違和感、ただれたような痛みがあります。

他人と同席して食事をする大変さ

「自分の唾でむせてるようじゃ、もうかなりヤバイなあ」

そう感じて、そもそも嚥下障害って、どんなものだったっけ？と思い、ネットでちょっと調べてみたところ、
TERUMOのサイト「飲み込みやすい食形態4ヶ条」（http://www.terumo.co.jp/consumer/guide/symptom/enge/difficult_foods/index.html）
がためになりました。

嚥下障害にはプリンだよ

昨夜は暖房器具、マフラー、ニット帽、お灸、バンダナで小豆を巻いた「即席・小豆カイロ」を使って、ひたすら、麻痺している喉、顔、鎖骨、血や膿が出て激痛が走る耳、こわばって縮こまりがちな手を温めることに時間を費やした。

そして、昨日から、職場では、首に巻いたストールにカイロを差し込み、喉を温めた状態で過ごすことにした。

働き始めてから、日を追うごとに、喉の違和感が増している。声も枯れ、発音する時は喉が引っ張られるような強い痛みが出る。特に、低めの声が出ないので、意識してフワフワと高い声で話すしかない。
喉が引きつれる、と言うのか、ただれたように、何かがベトっと引っ付いているような不快感も常にある。

嚥下機能の悪化

働き始めて、一番の衝撃は、
まさか、こんなに早く麻痺が酷くなるとは思わなかった、
ということです。

働き始めてすぐに、顔がこわばったり、目がヒリヒリと痛んだり、顔面麻痺が悪化しているなあ、かなり疲れているんだなあ、とは思っていたのですが、毎日、ひたすら書類の仕分けを続けた週の最後に、手のこわばりが酷くなり、特に肘から指先までが硬くて痛みが強くなり、１０秒くらい作業しては、手を揉みほぐさないと、耐えられないほどになってきました。
休日は休日で、遠方の病院から退院する親戚を迎えに行き、疲れが取れないまま、翌週を迎えたので、月曜日から早帰り当番にさせてもらったのですが、時すでに遅し、でした。

病気を抱えたまま社会へ

私は脳腫瘍の手術をして２年が過ぎ、再び働き始めることになりました。

手術直後の私の大変だった状態を知っている人たちは「まだ２年だよ！？」「早すぎない？」と驚きと心配の声を挙げていました。そう、私だって、もっと休んでいたかった！・・・けれど、お金も無くなってしまったので仕方がない。そして、実際に働き始めたら、まあしんどい、しんどい！自分の身体がいつまでもつか、正直言って全く自信が持てません。どう見たって、働くには適さない体調です。

しかし、主治医の反応を見ていると、どうやら脳腫瘍の世界では、私くらいの不調を抱えたまま社会に出るのは当たり前のことのようです。なかなか、スパルタな脳腫瘍界（？）ですが、例えば、癌とか、他の病気を抱えたまま、生活のために無理して働いている人って、実はいっぱいいるんだろうな・・・と初めて、そういう人たちのことを身を持って想像することができるようになった気がします。

周囲の人にかばってもらう（アレルギーの件）

週の終わりの出勤の日。

悶々悶々・・・早朝、ベッドの中で目が覚めてしまいました。
朝早くに目が覚めるとは、ちょっとウツっぽくなってきてるかな？と思いました。私が眠れない状態になるのは、実に2年以上ぶり、脳腫瘍の手術をどうするか、この先どうなるのか、五里霧中で困り果てている頃、三日間だけでした。

脳腫瘍は世間話には不向き

メジャーな病気なら良い、というわけじゃないけれど、なぜ、こんなに毎日毎日、職場でヒヤヒヤ、ドキドキしていなければいけないのかと考えたら、やっぱり、脳腫瘍の患者数が少ないせいだ、世間は多数決なのだ！（？）と思い至った。

家の中にいる分には良かった。

脳腫瘍から来る麻痺のために、歩くのが遅くても、変な顔をしていても、ご飯が上手く食べられなくても、私は気にしない。唯一の同居生物である猫も気にしない。誰にも言い訳しなくてもいい。

しかし、仕事に出てしまうと、そんなことは許されない。

世間と同じように、同じスピードで、同じことが出来ない、というのは違和感を与える。

職場で手術の話

昨日は、術後、初めての社会復帰、初めての職場で、勤め始めた早々に、体調不良で休んでしまいましたが、昨日、猛然と寝まくったおかげで、今日はなんとか起き上がり、「昨日はすいませんでした・・！」と挨拶をして、バイトに復活しました。
昨日、寝ている時は、「職場は私には寒すぎるし、麻痺をかばって作業したせいであちこち痛いし、力仕事もできないし、やっぱり私には無理だった。いつ辞めようか？」とそんなことばかり考えていましたが、いざ仕事に行くと、周囲の人が私に話題を振ってくれたり、席を近くに変えてくれたりして、私を仲間に入れようとしてくれているのがわかります。

昼休み、ご飯の後にくつろいでいると、近くにいた人たちに、ちょっとだけ私の手術の話を聞かれました。

寝込むとともにブログ開設

こんばんは。

いきなりですが、今日はバイトを休んでしまいました。
半年間、ずっと仕事を捜してきて、やっと面接に受かったバイトで、四月から働き始めたばかりだというのに、「いかにも、バイトを辞めそうな人」に自分がなってしまって、ショックです。

でも、仕方がないです。

私は子供の頃から、ずっと身体が弱かったのですが、二年ほど前に、脳腫瘍の手術をしてから、身体のあちこちが思うように動かせず、痛みと疲れで横になっているしかない日、というのが一ヶ月に何日かは必ずあるのです。