手術直後の私の大変だった状態を知っている人たちは「まだ2年だよ!?」「早すぎない?」と驚きと心配の声を挙げていました。そう、私だって、もっと休んでいたかった!・・・けれど、お金も無くなってしまったので仕方がない。そして、実際に働き始めたら、まあしんどい、しんどい!自分の身体がいつまでもつか、正直言って全く自信が持てません。どう見たって、働くには適さない体調です。
しかし、主治医の反応を見ていると、どうやら脳腫瘍の世界では、私くらいの不調を抱えたまま社会に出るのは当たり前のことのようです。なかなか、スパルタな脳腫瘍界(?)ですが、例えば、癌とか、他の病気を抱えたまま、生活のために無理して働いている人って、実はいっぱいいるんだろうな・・・と初めて、そういう人たちのことを身を持って想像することができるようになった気がします。
そして、その時の手持ちのカードだけで人生を渡っていかないといけないのは、どんな病気の人も、どんな事情を抱えた人も同じ。でも、体力が著しく低い、と言うだけで生物的に危うい状態なのに、経済状況も切迫して、かつ、行政制度では助からない、という人間は、どうしたものか。圧倒的な体調不良や財力不足は、一生ついて回る、諦める以外にしかたがないことかもしれないけれど、せめて、それら以外の部分では、もっと社会で楽に生きられるといいのに、と思います。
私が脳腫瘍やアレルギーを隠して働こうとして早くも崩壊したように、病気を抱えて働くということは、周囲に病気のことを言えぬまま苦しんでいたり、周囲に話しても上手く通じ合えなかったり、と色々な壁にぶつかるのかもしれません。
私は、術前も術後も、今に至るまで、本当の「病人に対する意地悪」にはまだ会ったことがないのですが、病気に対する理解がない人が不用意な言葉を発してしまう、というシーンはたまにありました。そんな個人的なことは、まだまだ許せる方なのですが、なんとなく、この社会全体に深く浸透している「病気になったらおしまいだ」という感じとか、健常者だけで世界が成り立っている感じとか、そういう「世の中」の方に私は強くストレスを感じます。
そんな世の中を自分がいかにくぐり抜けていけるか、あるいは、やはり何をやってもダメなのか、実験的な意味も含めて書いていき、なんとなく、病気やその他の何らかを抱えた人も世の中に普通に混じってますよ、ということが言えたら良いな、と思っています。
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| 脳腫瘍と診断されて、こちらのブログを参考にさせてもらいまいた。 私も遅ればせながら参加中です。 |

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