入院するのも大変な時代に

 

「術後10周年」と書きましたが、この10年の間にも、色々と手術はしておりました。

正確に言うと、「最初の大手術から10周年」です。

大手術の後、10年を生き延びるという目標があったので、10年にちなんでみましたが・・・脳腫瘍関係の手術としては、2回目の「ちょっとした手術」の後の方が、きつかったです。

今も療養中ではあるし、化学物質過敏・電磁波過敏で人にも会えないし、社会と関わること自体が困難極まっているけれど、

こうして起き上がることができて、座ってiPadに向かうことができるだけでも、元気になったものだと思います。

先月までは、起き上がれない日が続いていたし、去年の今頃は杖ついて介助してもらってやっと外出できる、という期間も多かったです。

去年の今頃は、ほぼ失明（小さい光だけがチラチラ見える）という状態を何度も繰り返し、頭も痛く、その処置に追われてました。

去年は、化学物質や電磁波の暴露が増えるたびに、全身状態が悪くなり、目も見えなくなって眼科に駆け込む、ということをしているうちに、ほぼ一年が終わってしまっていたような。

救急搬送、入院、数値が良くなるまで投薬、点滴を繰り返すというトライアスロンみたいなこと（？）をして、やっと数値が下がって帰るともう夜遅い、などという日もありました。

で、去年は久しぶりに入院して手術を受けた（二泊三日を2セット）のですが、今、入院するのは本当に大変なんですね！🙀

眼科へ入院したのですが、全身状態が非常に悪く、食事で起こされても、頭が朦朧として起き上がれない、眠ったまま・・という状態だったので、私自身は何も差し支えなかったのですが・・・今、面会って禁止なんですね？！

私自身、去年は高熱出してばかりで、その度に受ける検査は全て陰性でしたが・・、激痛でしんどくて嘔吐して・・・という状態が長く続いたので、ガリガリに痩せて体重30キロ台にまで落ちてました。

早く処置してもらわないと死んじゃうよ！という状態でしたが、「これ、陽性だったらどうなるんですか？」と病棟前で検査してくれた人に聞いたら、「陽性だったら、手術はまた今度、ってことになります」との答え。

今回ほど、早く手術してくれ、と思ったことはなかったので、ゾッとしました・・。

というわけで、入院や手術の時に、自分の病気のことだけに専念できていた10年前・・・今思えば、呑気で平和な時代だったのかも。

眼科の病棟では、高齢者がいっぱいいて、皆、元気におしゃべりしたり、テレビを見たり（なんで見えるのか？！私はテレビなんて全然見えない状態で入院したので、皆がテレビ見てるのがすごく不思議でした）していて、最初は、

「こんな高齢の人も面会に来て貰えないなんて・・・気の毒な・・・」

と思いました。

が、よくよく考えれば、高齢の人でも受けられる手術をするわけなので、だから、眼科にはたくさんの高齢者が溢れかえっているのですよね。

脳神経外科に入院していた時は、個室で一人きりだったので、ほとんど他の患者さんは目撃しなかったけど、たまに外来で待っている患者さんを見ても、割と年齢層は低めな気がしました。

高齢になると、大きな手術は受けられないですもんね。

でも、脳神経外科の手術の後、面会とか付き添いなし、って、どうやって、やっていくのだろう？？

身内がそばにいない分、さらに看護士さんたちが細かいケアをして回っているのかな？

などと、考えてしまいました。

今、一人で入院している方、または、おうちで待っているご家族の方もいらっしゃるのかな・・・。

ーーーーーーーー

「27日でネットが止まります。」と言われて、昨日（27日）はずっと様子を見ていたけれど、いつまで経っても止まらない。

翌日、「あ、昨日のネット停止分、俺やっとくわ」みたいな感じでゆる〜く作業しているのかな？

それなら、28日に出勤して、朝のルーティン的に片付けてしまうのかな？

そう予想して、「ブチっと切れる瞬間を見てみたい」と思い、朝からずっとYouTubeなど再生しているけど、全く切れる気配がない・・・。

物資もなくなり、ネットも遮断

 今日も終日、雨でした。

私の住む田舎町では、移動手段に「徒歩」という選択がありません。

よって、雨が降ると、屋外を歩けなくなります。

雨宿りできる建物などないし、

歩道も「一応、作っておきました」という感じで、ガタガタ道で、私のようなバランスを取れない身体だと、訳のわからないスペースに転がって行き、自力で帰ってくるのが難しくなります。

先月も、訳のわからないスペースに落下して、仙骨を強打したため、今も椎骨の全てがギュッと圧縮されて、日常動作が困難な状態です。つまり、お尻から首までが固まって、痛いです。

というわけで、雨の降る日は、おとなしく家にいることにしました。

が、もう何日降り続いているのか・・・？

冷蔵庫の野菜はなくなり、乾物も食べてしまいました。

米だけはあったけれど、おかずがない・・・

というわけで、あんなに可愛がっていた「菜の花」に手を出してしまいました。

毎日、「可愛い、可愛い」と声をかけて、写真を撮っていたの菜の花。

いきなり、包丁を突きつけるのはどうかと思って、

一旦、包丁を台所に戻しに行って、

「悪いけど、ここのとこだけちょっと、分けてくれないかなあ？」などと前振りだけして、

再度、包丁を手に持ち、菜の花の茎の一部を分けてもらってきました。

他の生物の命をいただいて自分が生きる・・・たまに考えてしまうテーマではありますが・・・

菜の花は美味しかったです（！）パスタにしました。

この功績をたたえて、今度は、うちの庭に植えてみようと思います。

そして、物資も尽きれば、Wi-Fiも尽きる。

明日で回線の契約を終了します。

Wi-Fiが止まるだけで、光回線の回線撤去工事はまだ来月になります。

私を心身ともに追い詰めてきた光回線自体は、まだ残っていて、部屋はクリーンにはなっていないのですが、

ついつい、「やっと、この苦しみから解放される！」と思うと、嬉しくて嬉しくて・・・

つい先走って「光回線の配線されている部屋」に入って、

ピアノを弾き、歌っておりました！

が、数分で、左鼻の奥がヒリヒリと痛み、左の頬がプクーっと水膨れのように腫れてきました。

光回線の威力、ハンパないです！

というわけで、明日からWi-Fiなし生活に突入します。

田舎で一人で療養し始めてから、生活の全てをネットに依存しきっていたので、ネットなし生活なんて、想像もできませんでしたが・・・

命に関わる、というか、もうかなり被曝してしまったので、一旦、ネットの世界から退きます。

ネットから遠ざかっている間に、

脳腫瘍が発覚（？）した当時から、手術のこと等、書き溜めておこうと思います。

私は、危なくて携帯電話を手に持つことができないので（投げ飛ばしてしまうくらい痛い）、光回線、携帯電話の電波以外で、何かアクセス方法を見出したら、またアップします！

電磁波や化学物質（この両者はセットで体に悪さをします）から遠ざかっていれば、少し症状が落ち着くので、デトックスができたら、またブログを再開する予定です。

元気になった暁には、

『シン・ぼちぼちの日々』として、再登場します！

その時まで、皆さんもお元気でね！😀

髪を自分でカットし、ますます強くなった私

 ここ数年間、世間でも色々なことがありました。

私は、人々から発せられている化学物質等に反応して、ブツブツ、高熱、動悸、頭痛、大量出血、目の血管の詰まり（救急搬送される羽目に）等、色々な症状に見舞われるので、なかなか人間に会うこと、人前に出て行くこと自体が困難極まっております。

しかし、もうそろそろ、行きたい。美容室に行きたい！

と思い始めたら、もう我慢ができなくなりました。

2年前まで通っていたお店の美容師さん、お元気かなあ？美容師さんにも会いたい・・・しかし、今の私にはもうどう考えても行けない。

そこで、以前、地元の人に教えてもらった自然派の美容室に、コンタクトを取ってみることにしました。

こちらの事情を話すと、なんと！

その自然派の美容師さんも同じ症状で苦しみ、一時期は営業を休む等して、心身ともに、大変だったと話してくれました。

ぜひ、きてください！とのこと。

嬉しくて涙が出ました。

で、いざ予約を取るぞという時に、一応、アレルギーのことも話しておかないと、

と思って「ラテックスアレルギーがある」と話した途端、あちらの態度が豹変し・・

出禁になりました！🙀

カットだけお願いすることにしていたので、ラテックスに暴露されることもまずないし、もし手袋を使いたいならこちらでビニール手袋を持参する、と話しましたが、ダメでした。

田舎の美容室は、どこも出禁。

私を受け入れてくれていた名古屋の美容師さんが、急に恋しくなりました。

が、まあ、向こうが「怖い」と思うなら、仕方ない。

今回の自然派美容師さんは、私に色々と「辛かった体験」までメールしてきており、「鬱にもなった」と言われていたし、かなり精神的に追い詰められているのがわかりました。

精神的に弱っている人が、「自分の辛い体験」を話した後に、それ以上に「強いエピソード」を披露してしまったのがいけなかった・・・。

私自身は、「自分の辛い気持ち」を話してるつもりはなく、ただ化学物質過敏の症状が今も出続けていることとか、アレルギーの詳細を話しておかないといけないと思って、事務的に伝えただけのつもりだったけれど、またその「淡々とした様」が怖かったのかも・・・。

山猫さんと話してからみるみる元気がなくなり、お客さんに「今日は調子が悪いからまた今度出直してきます」と言われてしまいました・・・

という感じで、かなり遠回しな言い方で出禁を食らいました。

最初、気づかなくて「また営業停止するのですか？元気が出たら教えてください」

と言ってしまったけれど、営業は元気に続けるけど私（山猫）にはきてほしくない、

という意味だと気づくのに、結構、時間がかかったし、自分が怖がられているのに慰めているという恥ずかしい私（笑）！

その美容師さんのメールの文面からも、なんだかすごく感情的なものに弱い感じを受けたので、行く前に断ってくれて、まあ、よかったです。

これで、当日「頭蓋骨が削られているので、耳の周りは窪んでえいます・・」とか、「左耳の聴力がなくて」とか「手術の時に、左耳を下の方につけられてしまったので髪型も気をつけてください」とか、「すいません、あんまり目も見えないです」とか説明なんかしたら、自然派美容師さんは、その場で失神してまうのではないかと・・・💦

それに、よくよく考えたら、今はもうどこに行こうが、化学物質はごちゃ混ぜになっており、「人に会っている人」でクリーンな人は一人もいない。（もちろん、私も）

過剰な反応が出る可能性大とわかっているなら、美容室自体に行かないのが正解かも。

そして、そういうことに敏感な人が集まる場所（ネット上で）で、「みなさん、今、美容室とかどうしてるんですか？」と聞いてみたら、

想像以上に多くの人が「自分で髪を切っている」と答えてくれました。

目から鱗！

自然派美容室で、ハーブティーなんぞ出してもらいながら、癒しの施術を受けて・・・

なんつって、甘いことを考えていたけれど、

もうこれからは、何事も自力でやれたに越したことはない！そんな時代に突入していたんだなあ・・！

と、ネット上の知らない人たちに勇気をもらい、自分で髪の毛を切りました！

アンダーバストくらいまであった長さを鎖骨の下あたりまでにカット！

元々、癖毛だったけれど、自分でハサミを入れたら、なんだかすごくワイルドに、ボリュームが出た（笑）！

まあ、四六時中、髪の毛を結んで過ごしているし、基本的に人に会うこともないので、景観を損ねたり、人々に妙な違和感を与えることもないでしょう！

また、一つ強くなってしまった！

これでカットの技術が上がれば、言うことなし！

ーーーーーーーーーーーーーーーー

やっぱり、花の細かいところとか、自分の描いた線とか見えないので、今日はドアップで描いてみました。

それでも見えん！

ので、また違う描き方を編み出したいと思います。

昨日から雨が続いて、外に出られず、冷蔵庫の野菜もほぼなし・・・食べそうになるのを我慢して描きました！

↓

脳腫瘍ブログで出会った人

今日、うちの裏口に咲いた「野良の菜の花」をスケッチしてみました。

（載せ方がイマイチわからんです、すいません）

↓

「謎の免疫疾患」により、目が見えづらくなってしまったので、輪郭を描いてから色を塗る、という描き方は出来なくなって久しいというのに・・・・ついつい、忘れて、先に輪郭を描いてしまった！

一応、あまり見えないという自覚はあるので、見えやすいように筆ペンを使って太い輪郭で描いたけれど、やっぱり、後から塗るのは難しい。色の区別もできないので、絵の具の並びを覚えていて塗るという段取りを確立していたのだけど・・久々に絵の具を出したら固まっていて使えない絵の具が多く、自分で色を作る羽目に。

やはり、見えないと「見て描く」という作業は難しい！！

描いたスケッチをiPadで撮影してアップにして確認してみたところ、「嗚呼！こっちも！ここも塗れてない！とストレスが一気に押し寄せてくる・・・。

が、歯ぎしりしつつも、載せてしまっております！

そういえば、以前、ブログを書いていた頃は、イラストを描いて載せていたんだった！と思い出したのです。

それについても、思い出があります。

脳腫瘍ブログを通じて知り合った方と話していて、

「下手だと思っても、そんなの気にせず、どんどんブログに載せちゃえばいいんですよ！僕も写真載せてるけど、ピンボケでもなんでも、自分が良いと思ったらそれで良いんです！もっとイラスト載せてくださいよ！」

と励ましていただいたのでした。

その方は、私とはまた違った症状を持っていて、知り合った時はお勤めされていたけど、半年くらいでどんどん調子を悪くされ、良いホスピスを見つけた、と言った以降、連絡が取れなくなりました。

その後、ご家族の方から、その方が亡くなったとのご連絡を受けました。

病気を通じて知り合った方だったけど、意外とマニアックな趣味や、独自の考え方を話してくれました。

「そうだよねえ、病気したからって、病気のことばっかやっててもつまんないよねえ。元々はそれぞれの世界でやってた大人同士だよねえ」

と思いました。

ホスピスに行くという言葉の後に連絡が途絶えたので、もうこのまま・・・そういうことだよね・・・・とは思いはしましたが、正式に、彼が亡くなったとのご連絡をいただいた時は、さすがにガックリきて、涙が流れました。

しかし、時々、彼のことを思い出します。

結局、会うこともなかったけれど、「山猫さん、サブカル好きですよね？」と言われたっけなあ・・・とか、

彼に励ましていただいたおかげで、以来、私は、下手でも好きなイラストを描き続けてきたのでした。

たまに、「私、描いてるよー！」って彼に向けて、話しています。彼なら喜んでくれてるはず。

ーーーーーーーーーー

話は逸れますが、なんでサブカルってバレるんでしょうね？

私、自らサブカルを名乗ったことはないのですが、「自他ともに認めるサブカルです」というタイプの人から、必ず「サブカルですね？」と聞かれたり、それ系のイベントに誘われたりするんですよねえ・・・。

ブログを通じて知り合ったその方から、あまりにもマニアックな話をたくさんされたので、

「ごめんなさい、私、サブカル系にはそんなに詳しくないんです」

と言ったら、

「え！山猫さん、サブカルだと思ってましたよ。いや、絶対、サブカルですよ」

と認定を受けました（笑）

ちなみに、どこの職場にも「霊感の強い人」っていますよね？

そういう人がこそっと私にいうには、「山猫さんも見えてますよね？」です。

なんなんでしょうねえ・・・・。

麻痺がある人、電磁波にも気をつけてみて！

 電磁波過敏症で、かつ「謎の免疫疾患」で、目が見えづらい人間がどうやってブログを書いているのかと言うと・・・

まず、自分の身体のアースをとった状態にする。

（私は、ブラグインアースを使って頭からシーツをかぶってます。頭にはアーシスという器具もつけてます）

↓

iPadを「機内モード」にする。

（こうすることで、端末はWi-Fi電波をキャッチしません。本当ならルータ等も切った方が良いですが、今日はルータの場所から離れているのでこのまま、書いていきます）

↓

iPad内で、オフラインの状態で、フォントサイズを大きく（3センチくらい）して、文章を書く。

↓

文章が書けたら、全文をコピーする。

↓

iPadの機内モードを解除して、Wi-Fi電波を拾う。

↓

ネット上のブログ作成ページにアクセスして、先ほどコピーした文章をペーストして、ブログをアップする。

大体、こんな流れでやっております。

他の作業も同じで、オンラインの時間をなるべく短くして、メールも受発信時だけオンラインにして、読んだり書いたりするときは、こまめにWi-Fiをオフ（畿内モードをオン）にしています。

ただ、私は電化製品全般が苦手なので、電波を切っても、iPadを触っていると心臓が苦しくなったり、頭が痛くなったり、全身が痺れたりします。

脳腫瘍的なことで言えば、顔面麻痺とか、喉の麻痺とか、一時的に悪化します。

顔面麻痺がある左側の頬だけ垂れ下がったり、目が開かなくなったり、喉は灼けるように痛みます。

そして、私は左耳の中身を手術で除去してしまっているのですが、耳鳴りだけは激しく24時間体制で鳴り続けています。

その耳鳴りも、電磁波に近づくことによって、音が激しくなり、外の音よりも大音量に。

雑音もいっぱい入ってきて、なんだか嫌な音に変わります。

こんな感じで、挙げたらキリがないのですが・・・。

左側だけひどくなるのは、麻痺や障害が集中しているし、頭蓋骨に穴を開けてしまっているからかな？

などと、一人で色々と考えてみております。

もし、これを読まれた方で、麻痺とか何らかの症状が、リハビリしてもあまり良くならない、というか、時々、やたら痛いとか悪化する、

と感じることがあれば、

一度、電磁波も気にしてみてください。

私は、電磁波を気をつけると気をつけないとでは、体感が雲泥の差です。

病人って、ちょっとでも元気があって、座ることができれば、ついついスマホをいじりがちだと思うんですけど・・・

私は、スマホを手で持てないです。

痛いし、危なすぎます。

せめて、寝る時だけはオフにするとか、ちょっとでも使わない時は電磁波カットする素材のスマホケースに入れてしまうとか・・・

人体実験だと思って、やってみてください！😀

歯も痛くなってきたので、今日はこのくらいで！

ーーーーーーーー

追記：

やっとこさ、「ブログ村」の使い方をちょっと思い出してきました！

新しく投稿した場合は、ping送信という操作をするんだった！

手を動かしているうちに、なんとなく思い出すものなのですねえ・・。

術後10周年

気づけば、今年の秋には術後十周年を迎えます。

秋まで生きていれば、の話になりますが。

なんとなく、お祝いムードというか、一つの区切りを感じます。

当時、執刀医には

「あなた、このままでは10年持たないと思うよ」

と言われ、手術することを決めました。

術後には、リハビリや身体の動かし方等について教えてもらっていた先生に、

「今後10年間は、生き延びることだけを考えるように」

とも言われました。

というわけで、術後10年間を生き延びなければ手術した意味はないが、生き延びることだけに専念する10年間というのも、なかなか大変でした。

が、とりあえず「術後10周年」間際まではなんとか生きたので、

もうそれで良いのかも、と思っております。

「10年」という表現は、本当にその年数を指す場合もあるけど、何かの例えだとも捉えられます。

「10年」という年数を頭に置いて、辛抱強く日々を過ごしていれば、なんとなく気づけばまだ生きている、という状態になるんだろうな、と思いました。

一つの目標としての年数。

「自分は後10年で死ぬんだ」と思って、もっと一生懸命に生きたり、自分の嫌なことはもうしないようにしたりすれば良かった！

さて、これからは、生き延びること以外のこと、これからの仕事や生活、余生の楽しみについて準備して行きたいと思います。

そうこうしている内に「死んだ！」となっても、心持ちとしては、そう悪くない状態なのでは？と思っています。

電磁波過敏症・化学物質過敏症

今回、別のブログでも始めてみようか・・と思ったのですが、ブログの書き方自体も忘れてしまったので、とりえず、過去に放り出してしまったこのブログを書いて、慣れていこう、という魂胆です。

（今、チョコチョコと書いて投稿して、表示して・・・と動作を確認しているところです。しょうもない記事が続いてごめんなさい）

別のブログというのは、化学物質過敏症、電磁波過敏症等の今ならではの自分の身体と心について、書こうと思っております。

この「過敏症」というやつは、本当になかなか厄介で、世の中に実態を知ってもらわないことには、どうにも生きられないのです。

今（今年は2023年）の世の中を見ていると、これから、過敏症の人は増えていくと思われます。

脳腫瘍の人にも無関係ではないと思っています。（頭蓋骨をいじる場合、少なく見積もっても、電磁波には弱いと思います）

症状が激しくなると、

電車にも乗れない、お店も入れない、買い食いもできない、人間のいるところには行けない、携帯電話も持てない、ネットが使えない、家電製品が使えない、家の中の配線にも反応するので家の中でも居場所がない。

ただ、あまり本当のことをストレートには言えない時代に突入してしまったので、過敏症については、どうやって書こうか悩ましいです。

（規制のやわらかなサービスを利用して書くつもりです。）

自分の脳腫瘍治療体験についても、実はあまりこのブログではほとんど書いてこなかったのは、わざと避けていました。（脳腫瘍ブログなのに！）

私は、物事の良い面だけでなく悪い面も同時に見てしまう性質です。病気関係のことに関しては、病人や医療関係者もセンシティブだと思われるので、ショックを与えたり、怒られたりしないように、と思いました。

でも、もうそろそろ書いていいんじゃないかと。

最初の脳腫瘍の手術を受けてから、今年で10年経つ、ということを先ほど思い出しました。

私を担当してくれた当時の医療スタッフの皆さんは、きっともう違う場所にいるだろうし、

病気を患っている人々も、私が寝込んでいた間にとっくに進化しており、何でもかんでも感情的になって不幸になって・・・・というノリでもないような気がしてきました。

というわけで、始めるぞ始めるぞ・・・と言いつつ、次回へ続きます。「始めるぞ始めるぞ」詐欺にならないよう、頑張ります。

久しぶりです！

 久しぶりにブログを書いております。

「ブログ村のランキング」に参加しているのですが、どうやって更新を通知するのかも忘れてしまいました。

今の私には、電磁波過敏症と、謎の免疫疾患による視力の低下があるため、オンラインの状態であれこれ調べることができません。

「ブログ村」の使い方はわからないまま、突っ走ることにしました！

「ブログ村」もチラリと覗いてみました。

私の検査結果に初めて脳腫瘍が確認された時、いろんな脳腫瘍ブログを読みあさったのものですが、その頃から連載されている脳腫瘍ブログ界（？）の重鎮の方々のブログがまだ続いている！という感動が・・！

脳腫瘍と言っても、その種類によって全く症状が違い、私はどのブログの方とも症状や回復の経過が違ったので、自然と読まなくなってしまいました。

が、病気が発覚（？）した当初は、動転して、完全にビビってしまっていたので、色々な人のブログを読むしか時間の過ごし方がわからん、というほど読みあさっていました。

私の家族や友人たちも、ブログを読んで情報をつかんだり、気を紛らわしていたりしていたようなので、色々な人に助けてもらったんだなあ、と思って、自分もブログを書くことにしたのを思い出しました。

病人やそのご家族を励ましたいという気持ちはあれども、さほど良いニュースばかりでもないのが事実。

まあ、それでも生きてはいるので、それでヨシ！としてくださいな。

今回、ブログをちょっとだけ再開しようと思ったのは、そろそろ、もっと本当のことを書いてみようという気持ちもあります。

ちなみに、ほとんど見直しとか、校正とかしないつもりです。

「見る」こと自体が苦手になってしまったし、とにかく極力、家電から遠ざかっていたいのです。

スンマヘン！

生きてます！

こんにちは。

久しぶりに投稿してみています。

投稿していない間に色々なことがあり、身体もかなり弱り、起き上がれない日々が続きました。

目もあまり見えなくなってしまったので、さらにブログを書く気にもなれず・・・・

完全に、ブログの書き方とか、投稿のしかたとか、忘れてしまいました！！あははは！

とりあえず、生存報告がてら、テスト的に投稿してみます！

皆さんも生きてますかー？！

そして、ごめんなさい！

目もあまり見えないし、今流行りの（？）電磁波過敏症になってしまったので、

コメントのお返事ができません。

そのうち、コメント欄は書き込みできないようにする予定です。

ではでは！