病人と世間について

前回書いた「脳腫瘍によって起こっている弊害」という記事が、何度やり直しても、レイアウトがメチャクチャになってしまうので、後半部分はリライトして、こちらに分けました。

前回の記事では、不調を原因別に列挙してみましたが、身体は全体で一つなので、分類する作業自体にちょっと無理がありました。

まあ、術後の体調をざっくり言うと、「気がつくと、いきなり大怪我&年老いていた！」という感じでしょうか。（急に、ざっくり言いすぎか？）

脳腫瘍によって起こっている弊害

ぼちぼちと、自分の「脳腫瘍データ」的なものも載せて行くべきか？と思いつつ、いまいち、気が進まない理由の一つは、私の病気が脳腫瘍の中でも滅多にないタイプだということです。腫瘍タイプについて細かく載せても、誰かの役に立つことも、共感を得ることもなさそう・・・というわけで、私の場合の「脳腫瘍から来る麻痺」「脳腫瘍を患っていることで起こっていると思われる弊害」について、書いておこうと思います。

声が出ない

喉の神経麻痺が悪化している今日この頃。

一番厄介なのは嚥下が上手くできないことでしたが、土日、社会とは断絶し、親の仇を取るかのように猛然と眠り、食べ、温かくしていたら、それでも、少しだけ痛みが和らいだようです。
冷えとか、精神的ストレスでも、こういうものって悪化するのかも、とあらためて思いました。
と言っても、身体の向きを迂闊に変えたり、ちょっと冷えたりしただけでも、唾が気管支に入り、むせ返ります。
そして、やっぱり、喉を使うと、ぎいいい〜〜と引っ張られるような妙な違和感、ただれたような痛みがあります。

他人と同席して食事をする大変さ

「自分の唾でむせてるようじゃ、もうかなりヤバイなあ」

そう感じて、そもそも嚥下障害って、どんなものだったっけ？と思い、ネットでちょっと調べてみたところ、
TERUMOのサイト「飲み込みやすい食形態4ヶ条」（http://www.terumo.co.jp/consumer/guide/symptom/enge/difficult_foods/index.html）
がためになりました。

嚥下障害にはプリンだよ

昨夜は暖房器具、マフラー、ニット帽、お灸、バンダナで小豆を巻いた「即席・小豆カイロ」を使って、ひたすら、麻痺している喉、顔、鎖骨、血や膿が出て激痛が走る耳、こわばって縮こまりがちな手を温めることに時間を費やした。

そして、昨日から、職場では、首に巻いたストールにカイロを差し込み、喉を温めた状態で過ごすことにした。

働き始めてから、日を追うごとに、喉の違和感が増している。声も枯れ、発音する時は喉が引っ張られるような強い痛みが出る。特に、低めの声が出ないので、意識してフワフワと高い声で話すしかない。
喉が引きつれる、と言うのか、ただれたように、何かがベトっと引っ付いているような不快感も常にある。

嚥下機能の悪化

働き始めて、一番の衝撃は、
まさか、こんなに早く麻痺が酷くなるとは思わなかった、
ということです。

働き始めてすぐに、顔がこわばったり、目がヒリヒリと痛んだり、顔面麻痺が悪化しているなあ、かなり疲れているんだなあ、とは思っていたのですが、毎日、ひたすら書類の仕分けを続けた週の最後に、手のこわばりが酷くなり、特に肘から指先までが硬くて痛みが強くなり、１０秒くらい作業しては、手を揉みほぐさないと、耐えられないほどになってきました。
休日は休日で、遠方の病院から退院する親戚を迎えに行き、疲れが取れないまま、翌週を迎えたので、月曜日から早帰り当番にさせてもらったのですが、時すでに遅し、でした。

病気を抱えたまま社会へ

私は脳腫瘍の手術をして２年が過ぎ、再び働き始めることになりました。

手術直後の私の大変だった状態を知っている人たちは「まだ２年だよ！？」「早すぎない？」と驚きと心配の声を挙げていました。そう、私だって、もっと休んでいたかった！・・・けれど、お金も無くなってしまったので仕方がない。そして、実際に働き始めたら、まあしんどい、しんどい！自分の身体がいつまでもつか、正直言って全く自信が持てません。どう見たって、働くには適さない体調です。

しかし、主治医の反応を見ていると、どうやら脳腫瘍の世界では、私くらいの不調を抱えたまま社会に出るのは当たり前のことのようです。なかなか、スパルタな脳腫瘍界（？）ですが、例えば、癌とか、他の病気を抱えたまま、生活のために無理して働いている人って、実はいっぱいいるんだろうな・・・と初めて、そういう人たちのことを身を持って想像することができるようになった気がします。