チタン製の頭蓋骨だと、頭がとんでもなく熱くなる？

五月の体調不良について、書いたものの、アップしそびれていました。すでに「喉元過ぎればなんとやら」状態ですが、一応、メモとして載せておきます。

新しい美容室へ

先日、二年間通った地元の美容室を出入り禁止となったので、鍼灸院で名古屋に行った帰りに寄れるよう、名古屋の美容室を探した。

春が過ぎてアレルギー症状は落ち着いているけれど、脳腫瘍が引き起こす体調不良が多いので、美容室に行けるくらい元気な時に、行っておきたいのだ。

美容室で施術を受けるのは、体力がいる。頭痛がひどい、耳から血や膿が出て頭が腫れている、吐き気がする、頭から手にかけて重い、嚥下機能が低下してむせてばかり・・・などという状態では、とても、何時間も座っているのはしんどい。

やんわりと、しかし頑なに、病気を理由に締め出しを喰らう

以前の記事でもちょこっと書いたけれど、病人になってみて初めてわかる「世間からの締め出され様」には、本当に苦労させられる。

一週間の体調不良

しつこいようですが、また、寝込んでいました・・・。
主な原因は生理だと思われるのですが、術前のそれとは比べ物にならないくらいの体調不良を引き起こすので、脳腫瘍そのものか、もしくは、手術で頭蓋骨をチタンに変えたことか、もしくはそれら諸々が重なりあってのことか、とにかく、その辺りから来ることだろう、と思うので、一応、記録として書いておきます。

なぜ病気なのに働くのか

現状報告シリーズで、今回は、なぜ病気でしんどいのに働くのか、についてです。

手術して退院した後は、約２年間、家で一人でいました。
そして、お金が尽きました。
それだけなんです、理由は。

「そろそろ働かないといけない」

私がそう言うと、手術する前からの知人やご近所さんたちは、

「ダメダメ！まだ無理して働かなくてもいいよ」
「まだ手術して二年だよ？嘘でしょ？とんでもないよ！もっと休んでなくていいの？」

などと言ってくれましたが、私だって、脳腫瘍の症状が悪化しているこのタイミングで、働きに出たくなどありません。

再発について

前回に続いて、自分の現状について、簡単にまとめていきます。

再発について

もともと、手術した後の通院時に
「この腫瘍は再発します。そして、特に、山猫さんの場合は、腫瘍が取りきれずに残してあるので、それを元に大きくなりやすいです。たとえ、取りきっていたとしても、この腫瘍は必ず再発します」などと言われていたので、「げえええ！手術しても、本当にその場しのぎに過ぎないじゃん！」と思って、自分の先行きにうんざりしていました。
手術する前に、意見を聞いた医師や治療家たちは、「手術が一番有効な方法だ」と皆、口を揃えて言っていたので、多分、私のその時の状況では、手術をすることが現在の医療の常識なんだろうと解釈していました。

良性の脳腫瘍・・

脳腫瘍が再発した、頭が痛い、嚥下が困難、声もガサガサ・・・
などと言っている割には、病院に通っている様子もない。
猫は出てくるが、家族も友達も出てこない。
そして、そんなに体調が悪いのに、なぜ仕事に行く？
一体、何なんだ、お前は！？

などというツッコミはどこからもないのですが、一応、ここらで簡単に自分の現状をまとめておこうと思います。

鼻血の季節

この記事は「カレーそうめんで落ちる」の続きです。

翌日は幸いにも、また休日。
まだ、左後頭部はかすかに重い。動きすぎると、すぐに痛みに変わる状態だ。
外出はやめて、一日、家で休んでみた。

そして、昨夜から、左の鼻の穴の中が小さくなっていたので、触ってみたら、鼻血が出てきた。

カレーそうめんで落ちる

この記事は「頭が痛い時にすることは」の続きです。 


蒸しタオルをレンジでチンして、左後頭部にあてて、またチンして・・を繰り返しているうちに、都合の良いことに雨が降ってきた。猫の散歩は自ずと中止だ。

猫を庭から連れ帰って、開けた戸棚や他の部屋におびき寄せて、猫の「遊べ」攻撃をかわしながら、カレーそうめんを作って、食べた。
その間も頭には蒸しタオルをあてながら。

頭が痛い時にすることは

この記事は「頭が痛い」の続きです。


「私はそんな変態的なことはできないわ！」

と知人に全否定されたことがあるが、私は、激痛を感じると、その痛みがどこから来ているか、意識を集中させていくことをする。
今回も、

頭が痛い

頭が痛い。

私にとっては、日々の当たり前の症状で、それをいちいち述べていたら、毎日、「頭が痛い」というタイトルのブログを書いてしまいそうなので、あえて避けていた。（逆にそれもシュールでいいかも、実際にシュールな生活してるわけだし）

しかし、脳腫瘍を患ってから、やはり周囲も「脳腫瘍といえば、頭痛？」と思っているようで、頭痛について尋ねられるようにもなった。やっぱり、脳腫瘍はこれをなしには語れないだろう、とも思い、早くも解禁することにした。

と言うのは、昨日の夕方、急に激しく頭が痛くなり、話題と言ったらこれしかない、という状態になったのだった。

本腰を入れて「自律神経の疲れを取る」

4月から働き始めて、一ヶ月が過ぎた。
このとてつもない疲れ方はどうしたものか。
さらに、５月から仕事が忙しくなると聞く。

5月からは、家では「積極的にゆっくり」を心がけよう。今の自分にできることは、それしかない。そもそも、仕事がしんどい、職場にいるだけで足が冷える、などの問題も、自分の内に不安を抱えているからこそ起こる、という可能性も考えられる。そうなると、環境を変える（自分が違う場所に行く）という方向では改善できないことなのかもしれない。外側のことではなく、自分の側をなんとかしないと。

そう思っていた矢先、テレビ番組で「自律神経の疲れを取る三つの方法」が特集されており、自律神経の疲労チェックをしてみたら、案の定、全項目が当てはまった。「そうだ！自律神経、癒そう！」と今更ながら思いたつ。

猛然と寝込む（閃輝暗点の人は閲覧注意）

注意：閃輝暗点の人は読まないでください。発作を誘引する恐れがあります。

前回の記事「帰り道にて倒れる（閃輝暗点の人は閲覧注意）」の続きです。

夜中に目をさますと、モザイクのギラギラは消えて、視界は戻っていました。迅速な対応が功を奏したんだ、と思い、ちょっとホッとしました。
斧が後頭部に突き刺さったままのような痛みはあるものの、斧で後頭部をガンガンと叩き続けるのだけは止めてくれたような・・・そんな感じに回復を感じたので、暗闇の中、ガチャリとドアを開け、月明かりだけの廊下に怪人のようにヨタヨタと出て行きました。

帰り道にて倒れる（閃輝暗点の人は閲覧注意）

注意：閃輝暗点の人は読まないでください。発作を誘引する恐れがあります。

実は、先週、倒れていました。

職場からの帰り道、買い物を済ませて、歩いていたら、視界に異変を感じました。
異変を確認するべく、空に視線を向けると、やはり、空の一部にモザイク模様がギラギラと瞬き始めました。
まさか？こんなところで！気のせいであってくれ！
そう思って、もう一度、空を見るも・・・ダメでした。

病人と世間について

前回書いた「脳腫瘍によって起こっている弊害」という記事が、何度やり直しても、レイアウトがメチャクチャになってしまうので、後半部分はリライトして、こちらに分けました。

前回の記事では、不調を原因別に列挙してみましたが、身体は全体で一つなので、分類する作業自体にちょっと無理がありました。

まあ、術後の体調をざっくり言うと、「気がつくと、いきなり大怪我&年老いていた！」という感じでしょうか。（急に、ざっくり言いすぎか？）

脳腫瘍によって起こっている弊害

ぼちぼちと、自分の「脳腫瘍データ」的なものも載せて行くべきか？と思いつつ、いまいち、気が進まない理由の一つは、私の病気が脳腫瘍の中でも滅多にないタイプだということです。腫瘍タイプについて細かく載せても、誰かの役に立つことも、共感を得ることもなさそう・・・というわけで、私の場合の「脳腫瘍から来る麻痺」「脳腫瘍を患っていることで起こっていると思われる弊害」について、書いておこうと思います。

声が出ない

喉の神経麻痺が悪化している今日この頃。

一番厄介なのは嚥下が上手くできないことでしたが、土日、社会とは断絶し、親の仇を取るかのように猛然と眠り、食べ、温かくしていたら、それでも、少しだけ痛みが和らいだようです。
冷えとか、精神的ストレスでも、こういうものって悪化するのかも、とあらためて思いました。
と言っても、身体の向きを迂闊に変えたり、ちょっと冷えたりしただけでも、唾が気管支に入り、むせ返ります。
そして、やっぱり、喉を使うと、ぎいいい〜〜と引っ張られるような妙な違和感、ただれたような痛みがあります。

他人と同席して食事をする大変さ

「自分の唾でむせてるようじゃ、もうかなりヤバイなあ」

そう感じて、そもそも嚥下障害って、どんなものだったっけ？と思い、ネットでちょっと調べてみたところ、
TERUMOのサイト「飲み込みやすい食形態4ヶ条」（http://www.terumo.co.jp/consumer/guide/symptom/enge/difficult_foods/index.html）
がためになりました。

嚥下障害にはプリンだよ

昨夜は暖房器具、マフラー、ニット帽、お灸、バンダナで小豆を巻いた「即席・小豆カイロ」を使って、ひたすら、麻痺している喉、顔、鎖骨、血や膿が出て激痛が走る耳、こわばって縮こまりがちな手を温めることに時間を費やした。

そして、昨日から、職場では、首に巻いたストールにカイロを差し込み、喉を温めた状態で過ごすことにした。

働き始めてから、日を追うごとに、喉の違和感が増している。声も枯れ、発音する時は喉が引っ張られるような強い痛みが出る。特に、低めの声が出ないので、意識してフワフワと高い声で話すしかない。
喉が引きつれる、と言うのか、ただれたように、何かがベトっと引っ付いているような不快感も常にある。

嚥下機能の悪化

働き始めて、一番の衝撃は、
まさか、こんなに早く麻痺が酷くなるとは思わなかった、
ということです。

働き始めてすぐに、顔がこわばったり、目がヒリヒリと痛んだり、顔面麻痺が悪化しているなあ、かなり疲れているんだなあ、とは思っていたのですが、毎日、ひたすら書類の仕分けを続けた週の最後に、手のこわばりが酷くなり、特に肘から指先までが硬くて痛みが強くなり、１０秒くらい作業しては、手を揉みほぐさないと、耐えられないほどになってきました。
休日は休日で、遠方の病院から退院する親戚を迎えに行き、疲れが取れないまま、翌週を迎えたので、月曜日から早帰り当番にさせてもらったのですが、時すでに遅し、でした。

病気を抱えたまま社会へ

私は脳腫瘍の手術をして２年が過ぎ、再び働き始めることになりました。

手術直後の私の大変だった状態を知っている人たちは「まだ２年だよ！？」「早すぎない？」と驚きと心配の声を挙げていました。そう、私だって、もっと休んでいたかった！・・・けれど、お金も無くなってしまったので仕方がない。そして、実際に働き始めたら、まあしんどい、しんどい！自分の身体がいつまでもつか、正直言って全く自信が持てません。どう見たって、働くには適さない体調です。

しかし、主治医の反応を見ていると、どうやら脳腫瘍の世界では、私くらいの不調を抱えたまま社会に出るのは当たり前のことのようです。なかなか、スパルタな脳腫瘍界（？）ですが、例えば、癌とか、他の病気を抱えたまま、生活のために無理して働いている人って、実はいっぱいいるんだろうな・・・と初めて、そういう人たちのことを身を持って想像することができるようになった気がします。

周囲の人にかばってもらう（アレルギーの件）

週の終わりの出勤の日。

悶々悶々・・・早朝、ベッドの中で目が覚めてしまいました。
朝早くに目が覚めるとは、ちょっとウツっぽくなってきてるかな？と思いました。私が眠れない状態になるのは、実に2年以上ぶり、脳腫瘍の手術をどうするか、この先どうなるのか、五里霧中で困り果てている頃、三日間だけでした。

脳腫瘍は世間話には不向き

メジャーな病気なら良い、というわけじゃないけれど、なぜ、こんなに毎日毎日、職場でヒヤヒヤ、ドキドキしていなければいけないのかと考えたら、やっぱり、脳腫瘍の患者数が少ないせいだ、世間は多数決なのだ！（？）と思い至った。

家の中にいる分には良かった。

脳腫瘍から来る麻痺のために、歩くのが遅くても、変な顔をしていても、ご飯が上手く食べられなくても、私は気にしない。唯一の同居生物である猫も気にしない。誰にも言い訳しなくてもいい。

しかし、仕事に出てしまうと、そんなことは許されない。

世間と同じように、同じスピードで、同じことが出来ない、というのは違和感を与える。

職場で手術の話

昨日は、術後、初めての社会復帰、初めての職場で、勤め始めた早々に、体調不良で休んでしまいましたが、昨日、猛然と寝まくったおかげで、今日はなんとか起き上がり、「昨日はすいませんでした・・！」と挨拶をして、バイトに復活しました。
昨日、寝ている時は、「職場は私には寒すぎるし、麻痺をかばって作業したせいであちこち痛いし、力仕事もできないし、やっぱり私には無理だった。いつ辞めようか？」とそんなことばかり考えていましたが、いざ仕事に行くと、周囲の人が私に話題を振ってくれたり、席を近くに変えてくれたりして、私を仲間に入れようとしてくれているのがわかります。

昼休み、ご飯の後にくつろいでいると、近くにいた人たちに、ちょっとだけ私の手術の話を聞かれました。

寝込むとともにブログ開設

こんばんは。

いきなりですが、今日はバイトを休んでしまいました。
半年間、ずっと仕事を捜してきて、やっと面接に受かったバイトで、四月から働き始めたばかりだというのに、「いかにも、バイトを辞めそうな人」に自分がなってしまって、ショックです。

でも、仕方がないです。

私は子供の頃から、ずっと身体が弱かったのですが、二年ほど前に、脳腫瘍の手術をしてから、身体のあちこちが思うように動かせず、痛みと疲れで横になっているしかない日、というのが一ヶ月に何日かは必ずあるのです。